إكسبو 2020 دبي يشارك في الاحتفال بيوم الأمراض النادرة

انطلقت، السبت، تحت قبة الوصل في إكسبو 2020 دبي، فعاليات يوم الأمراض النادرة، وذلك برعاية جمعية الإمارات للأمراض النادرة.

وجاء ذلك بحضور الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان، وزير التسامح والتعايش الإماراتي، والمفوض العام لإكسبو 2020 دبي، وحصة بنت عيسى بوحميد، وزيرة تنمية المجتمع بالإمارات.

وفي كلمته، قال الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان: "يسعدنا الاحتفال بيوم الأمراض النادرة في إكسبو 2020 دبي بالتزامن مع اليوم العالمي للأمراض النادرة. يبرهن هذا الاحتفال الرمزي على قدرة هؤلاء المرضى في عبور باب الأمل ودخول عالمنا الحاضر بالفرص والعزيمة والإرادة، وهؤلاء من نسميهم بالمثابرين والمستحقين كل تقدير واهتمام. نُقدر كل ما تقوم به كل عائلة من أجل أبنائها".

وأضاف: "نحن في الإمارات، نحظى بواقع عمل بلا حدود، صنعته لنا قيادتنا الرشيدة، حيث نتلقى دعما غير متناهٍ، وامتيازات كثيرة، منها توقيع اتفاقية بشأن الأمراض النادرة في الأمم المتحدة في ديسمبر 2021 ومركز الجينوم الإماراتي، ومركز زايد للأمراض النادرة، ومستشفى الجليلة، وأمثلة لا حصر لها، إلى جانب استقطاب كبرى شركات الأدوية العالمية للعمل في الإمارات، وجهود جمعية الإمارات للأمراض النادرة في هذا المجال".

وتابع: "حددت منظمة الصحة العالمية أكثر من 7000 مرض نادر على مستوى العالم يعاني منه أكثر من 457 مليون شخص في العالم، أغلبهم من الأطفال، الذين للأسف يموتون دون سن الخامسة. لذا نتفهم نحن ظروفكم ونسعى بكل جدية للمساعدة، ولإيجاد بيئة آمنة صحية ومستدامة، واليوم نلقي الضوء على هذه المناسبة من خلال إكسبو 2020 دبي".

من جهته، قال مروان عبد العزيز جناحي، رئيس جمعية الإمارات للأمراض النادرة، المدير العام لمجمع دبي للعلوم: "لم نجد أفضل من إكسبو 2020 دبي لإلقاء الضوء على هذا اليوم المهم، فنظّمنا هذا اليوم الذي يتضمن فعاليات كثيرة لتعريف زوار إكسبو الدولي بهذه المناسبة، ولتعزيز الإدراك والوعي المجتمعي والعالمي بالأمراض النادرة التي يصعب تشخيصها وعلاجها وتمثل عبئا ثقيلا على عاتق كل أسرة لديها حالة نادرة".

وذكرت سماح رافع، وهي مقيمة في الإمارات، أنها أنجبت طفلتين من ذوي الأمراض النادرة، حيث توفيت الأولى، فيما تعاني الثانية منذ الولادة من أعراض نادرة، فضلا عن الخضوع للكثير من العمليات المجهدة. وقالت رافع إنها تشارك في هذا اليوم المميز لأنه يسلط الضوء على فئة مهمة من المجتمع، تعاني في كل مكان، معاناة صحية واجتماعية وتعليمية، وتحتاج الدمج وإعادة التأهيل، وهو ما تحصل عليه من الجمعية.

وشملت الفعاليات عروضا ترفيهية قدمها كل من دينا بطي، وسعود الكعبي، بالإضافة إلى موسيقى زينة أفتيموس وفرقتها. وانضمت إلى الفعالية الشخصيتان الرمزيتان لجمعية الإمارات للأمراض النادرة، مايد وميرا، لأداء مجموعة من العروض الفنية للأطفال.

واختُتم البرنامج بمسيرة في الشوارع الرئيسية لإكسبو 2020 دبي بالتعاون مع فرقة شرطة دبي، وعائلات المرضى المشاركين، وشخصيات إكسبو 2020 دبي. وأضيئت قبة الوصل بالألوان الأربعة التي تميز علم "الأمراض النادرة"، وهي الأزرق والأخضر والوردي والأرجواني، في تمام الساعة الثامنة وخمسين دقيقة من مساء اليوم، كما ستضاء في التوقيت نفسه يوم 28 فبراير/ شباط بالتزامن مع اليوم العالمي.